Школа добра
Редакция Super побывала на выпускном в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева
Лето — сезон последних звонков и выпускных. Даже для тех школьников, кто проходит длительное лечение в больнице.
По данным Министерства здравоохранения, каждый год у более чем четырех тысяч детей диагностируют онкологические заболевания. Многие из ребят продолжают учиться и готовиться к экзаменам в госпитальных школах. Их поддерживает фонд «Подари жизнь», на попечении которого около тысячи детей и подростков с тяжелыми заболеваниями. Более 17 лет он помогает подопечным получить необходимую для выздоровления помощь: собирает средства на дорогостоящие лекарства и терапию, закупает современное оборудование для клиник, привлекает доноров и волонтеров, оплачивает реабилитацию, диагностику и анализы.
Команда фонда вместе с волонтерами организовывает выпускные балы для подростков на лечении, которые закончили 9-й и 11-й классы. Именно они и стали героями нашего материала. Мы поговорили с ребятами о школьных буднях, учебном процессе и о том, что помогает им находить в себе силы в непростой ситуации.
Катя Тарико
17 лет
Диагноз: саркома Юинга
Всю жизнь у меня был интенсивный график — школа, репетиторы, спортивные секции. Но в феврале 2023 года я заболела. Все началось с того, что однажды утром проснулась от резкой боли в области копчика. Когда-то я очень сильно ударилась этим местом. Мы с мамой предположили, что, возможно, от удара копчик деформировался и давит на нерв, что и вызывает боль. Рентген подтвердил наши догадки, но врач в больнице Брянска лечение не предложил — посоветовал только пить обезболивающие.
Боли беспокоили меня до лета. В какой-то момент таблетки перестали помогать, и я снова обратилась к врачу. МРТ и КТ показали, что в теле есть новообразование. Уже в Москве, после биопсии в РДКБ (Российская детская клиническая больница. — Прим. ред.), выяснилось, что это злокачественная опухоль, саркома Юинга. Врачи сделали операцию, локально удалили опухоль, после чего я прошла 14 блоков химиотерапии.
В больнице можно целыми днями просто лежать и смотреть в потолок, но я не привыкла к пассивности, начала искать себе новые увлечения. Так я впервые взяла в руки гитару. Когда началось лечение, записалась на уроки к преподавателю из госпитальной школы «УчимЗнаем» и вскоре купила собственный инструмент. Мой учитель предложил принять участие в творческом конкурсе. Я умела играть только «Голубой вагон». Мы отправили песню на конкурс, в итоге я победила в музыкальной номинации.
Музыка — мое хобби, но будущую профессию я связываю не с ней. Я из династии врачей, планирую пойти по этой линии. Еще не определилась со специализацией, но склоняюсь к кардиологии. В этом году я окончила 11-й класс и сдала ЕГЭ: химию и русский — на 100 баллов, биологию — на 95. Находясь на лечении, я продолжала дистанционное обучение в своей школе, где училась предыдущие 10 лет.
В больнице у меня не было ощущения, что школьная жизнь проходит мимо. Во-первых, я продолжала общаться с одноклассниками. Во-вторых, следовала учебному графику, просто в моем случае он был менее напряженным, чем в обычной школе. Конечно, поначалу я испытывала апатию из-за своего состояния. Постепенно вокруг меня начали появляться люди, с которыми мне интересно. Волонтеры и учителя придумывают для нас занятия: сегодня оригами, завтра играем в настолки. Я уверена, что наша насыщенная больничная жизнь положительно влияет на процесс восстановления.
Сегодня в проекте «УчимЗнаем» заняты более 200 тьюторов, которые обучают ребят математике, русскому и иностранному языку, истории и другим предметам.
Госпитальные школы функционируют в нескольких десятках городов России. Ежегодно в них проходят обучение пять тысяч детей.
Саша Маркин
18 лет
Диагноз: саркома Юинга
Я заболел три года назад. В то время я активно занимался спортом, участвовал в соревнованиях. Появившиеся у меня симптомы начали мешать привычному образу жизни. Мне не сразу поставили диагноз, но когда подтвердили саркому Юинга, я подумал: это конец. Было очень страшно. Я начал читать про свое заболевание в интернете, нашел кучу подробностей, и у меня сформировалось неправильное представление. В Сети все гораздо хуже, чем в реальности.
Когда я начал лечение — сначала в Морозовской больнице, потом в Центре гематологии имени Рогачева — мое отношение к диагнозу изменилось. Со мной пообщались психологи и волонтеры, объяснили, что нет причин для паники, нужно просто следовать предписаниям врачей.
Лечение длилось около девяти месяцев. За это время мне сделали 14 курсов химиотерапии. Сейчас у меня ремиссия, и я вернулся домой. На выпускной я пришел, чтобы повидаться с ребятами в центре гематологии. Мы друг к другу очень привязались. Здесь я нашел друзей, с которыми поддерживаю связь после выписки.
Когда ты проходишь лечение и одновременно учишься, это сложно. Бывают ситуации, когда ты физически не в состоянии делать уроки. Но учителя тут все понимают, идут навстречу. Для каждого создают индивидуальный график. Наверное, это единственное, что отличает госпитальную школу от обычной. В остальном это просто школа: с каникулами, праздниками и мероприятиями.
В учебе меня больше всего мотивировало будущее поступление в вуз. Я очень хочу учиться в Бауманке на факультете цифровой экономики. Для этого надо было постараться и хорошо сдать выпускные экзамены. По математике я набрал 72 балла. Вообще, когда ты ставишь перед собой какие-то цели — например, поступить в универ, — это очень помогает отвлечься от болезни и сконцентрироваться. Я бы всем, кто оказался в сложной ситуации, советовал ставить цель.
До лечения я был другим человеком. Не думал о каких-то вещах, над которыми задумался уже в больнице, когда у меня появилось время. Оглядываясь назад, понимаю, что сильно повзрослел и стал ответственнее. Может, это прозвучит странно, но болезнь помогла мне лучше узнать самого себя.
В большинстве случаев детская онкология — это излечимое заболевание.
В России, по мнению экспертов, более 80% детей и подростков удается победить болезнь при оперативном обращении к специалистам.
Наташа Быкова
15 лет
Диагноз: лимфома Беркитта
Я приехала в центр Рогачева в тяжелом состоянии. Не могла ни двигаться, ни думать. У меня постоянно болела голова, поднималось давление, меня тошнило. Температура держалась два месяца, но врачи в Саратове, откуда я родом, говорили, что это ОРВИ. Мы с мамой легли в больницу, после чего меня перенаправили в гематологию. Там мне диагностировали лимфому.
Мама боялась говорить мне про диагноз, переживала из-за моей реакции. Но врач посчитал, что я уже взрослая и должна обо всем знать. Когда он сказал, что у меня лимфома, я заплакала. Через месяц подтвердился второй мой диагноз — лейкоз. Его я приняла уже спокойнее.
Дети, которые сталкиваются с тяжелой болезнью, морально очень сильные. Может, даже сильнее некоторых взрослых, потому что проходят через трудности. У меня есть друг, который теряет зрение на один глаз, но я стараюсь его подбадривать: говорю, что и с этим можно жить. Лучше жить без глаза, чем не жить вообще. В обычной жизни эти слова звучат дико, но в больнице кажутся нормальными. Например, мы тут все лысые и часто шутим друг над другом: «Что ты, лысый, плаки плаки». Никто на такое не обижается. Черный юмор очень выручает.
Во время подготовки к выпускному я посещала репетиции со стойкой для химиотерапии. Мы все приходили по мере сил, долго готовились, было очень обидно, когда что-то не получалось. Например, меня подключили к химии прямо в день выпускного. Я переживала, что не смогу танцевать вальс. Но врач сжалилась надо мной и разрешила провести три часа без стойки.
До химии у меня были темно-русые волосы. Когда они выпали, я начала носить парик и поняла, что мне идет быть блондинкой. Я хочу сказать девочкам, которые проходят лечение, чтобы они не расстраивались из-за облысения. Да, обидно, когда волосы выпадают, но если посмотреть на это с другой стороны, то вы можете искать свой новый образ, экспериментировать с цветом и длиной, выбирая разные парики. А волосы потом все равно вырастут, да еще и круче, чем были.
За 2023 год волонтеры фонда «Подари жизнь» провели более 350 занятий с детьми. Они регулярно навещают подопечных в клиниках, проводят мастер-классы.
Если состояние ребенка не позволяет зайти к нему в палату, то волонтеры устраивают праздники под окнами больницы.
Даша Пристенко
15 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Год, когда я заболела, начался очень плохо. Моя бабушка сломала ногу, брат Саша попал в больницу с язвой желудка, а потом и у меня ухудшилось самочувствие. Я сдала анализы, и врачи сказали, что у меня проблемы с кровью. Все усугубилось из-за инфекционного осложнения. У меня так опухло лицо, что я не могла ни видеть, ни дышать. Меня срочно отправили в Москву, в центр гематологии, где я первый месяц провела в клиническом сне. Из-за инфекции мне удалили глаз.
Когда я очнулась, то еще некоторое время восстанавливалась. Было сложно поверить, что я проспала месяц. Мне казалось, что я только-только заснула. К счастью, в больнице со мной был папа. Он рассказал, что произошло. Я очень переживала за родителей и за то, как они воспринимают происходящее. За себя не особо переживала. Я была готова к любому исходу.
Я прохожу индивидуальное лечение и сейчас чувствую себя лучше: могу заниматься спортом и выходить на улицу. Из-за повязки на лице на меня постоянно смотрят дети и пенсионеры, но я не стесняюсь этого. Как-то ехала в лифте с мальчиком, и он спросил свою маму, что со мной, а та на него накричала. Я решила вступиться и сказала, что не вижу проблемы в таких вопросах. Почему это должно быть под запретом?
Отвлекаться от заболевания и лечения мне помогают две вещи: пение и позитив. Петь я люблю с детства, с тех пор как мама отвела нас с братом во Дворец детского творчества. Еще я часто дурачусь. Со стороны может показаться, что я веду себя как ребенок, но это мой образ. Я специально придумала его, чтобы поднимать настроение людям вокруг. И у меня получается. Я всех здесь полюбила, меня полюбили — говорят, что я веселая. В прежней школе, куда я перевелась незадолго до болезни, у меня было мало друзей, но в больнице я хорошо общаюсь с ребятами. Даже с теми, кто уехал домой, мы остаемся на связи.
На выпускной ко мне приехала вся семья: мама, папа, Саша. Брат старше меня на одну минуту. Мы с ним очень близки, поэтому на нем сильно сказывается мое состояние. Когда мне диагностировали лейкоз, я не видела его реакцию, но чувствовала, что он потерян. Я уже больше года не была дома. Первым делом, когда меня выпишут, обниму свою бабулю и собак. Я по ним страшно соскучилась.
Интервью: Евгения Башурина
Фото: Валерий Мельников
Видео: Григорий Собченко
Автор идеи, продюсер: Мария Белоковыльская